ステロイドパルス治療もようやく1クールの終了です。

ちょっと、ひといきですね。

残りあと 2 クールです。期間でいうと14 日間です。

また、明日から点滴するので、体調に異変が起こらないか…すこし不安です。

そういえば、今日は珍しくお通じがよくなかったなぁ。  これも体調の変化のひとつかな。

さて、今日のご飯です！

今日は好きなものばっかりでしたね…。

じゅる…写真見てるとお腹空きます。

腎臓がよくなれば、たくさんたべれるようになるのですが。このステロイドパルスで、私のIgA 腎症はよくなるのでしょうか…期待しすぎず、希望を捨てず、できることしたいと思います

まあとにかく、明日の朝ごはんも楽しみです（≧∇≦）

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みなさん、おはくまです o(^▽^)o

昨日は夜中、同室のひとがナースコールで大変でした。一応何事もなかったようでよかったです (＞人＜;) 

そして、今日は採血で 6:30 に起こしていただきました。  4 時間くらいしか寝てないのでふらふら～です。

眠気冷ましににブログでも書くことにしました。

それぞれ 2000 円で DVD 付き、オールカラーでなかなかコスパ良いのではないかと思い出すo(^_-)O

しかし、こうやって図鑑で自然のことを見ていると、自分の存在は本当にちっぽけに感じますね。

どうしてこんな壮大な宇宙や地球の中で、私たちは今こうして生きているのか…妄想が膨らみます (￣▽￣)

ちなみに、読んだことはゲーム作りに活かしたいと思います！

くまモンの宇宙とか、くまモンの魚…が出る日もくるかもしれません（笑）

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入院して 7 日間が過ぎました。

今日もステロイドは内服です。明日も内服で、明後日からまた点滴となります。

いよいよ、明日で 1クール（三分の一）治療は終わるわけです。

話は変わりますが、

病院に長くいると、いろんなひとを見かけます。悲しんでいる人、のんびりしている人、家族が見舞いにきていて嬉しそうな人、見舞いに来ている子供の無邪気な姿…

そんな風景を見ると、いろんなことを考えてしまいます。

私が最近特に考えているのは、『痛み』についてです。

腎生検の安静の痛み、扁桃腺摘出の傷の痛み、骨髄液検査の痛み、それらに比べれば小さなことではありますが日々の採血などの痛み…自分が耐え難い痛みや、日々の痛みを経験して思いました。

体が悪くなって、痛みに耐えてる人は本当に辛いだろうなぁと。

人間、最後は必ず死ぬのはわかっていますが、なるべく人は苦痛なく、死ねるといいなぁ…と本当に思います。  

そして、もうひとつ、自分はひとりじゃなくて良かったなと思っています。

私はいざとなれば何にも頼らず生きていこうと思っていたのですが（それが大人として立派に生きることかなと思っていました）が、やっかいな病気や痛みを経験してしまうと、どれだけ意志を強く持っていても、結局は絶対的な何かに支配されて、無力感を持ってしまうなと思いました。

無力さを感じる時に、家族や恋人、友人、周りの人の存在は普段よりもとても大きく感じます。

理屈はさておき、本能的に不安は和らぎ、心強いのです。

死ぬ時は、親しい人に囲まれて死にたいなと思いました。

いま、独身の方も増えて、ひとりで生きることを選択している方が増えていると思いますが、私のいまの立場では、家族はいたほうが良いな…と思わずにはいられません。

社会問題に踏み込んでみましたが、まぁ、いまを楽しく生きている人にとっては、きっと余計なおせっかいですよね f^_^;)

さて、本日の食事です。

ステロイドパルスも、治療開始して 5 日目になります。

今日は体の調子はとても良いです。  

こんなに体が軽いと、最近、体が痛かったり、だるかったりしたのは、やはり異常の予兆だったんじゃないかなぁ…と思ったりもします。

ちょっと調子悪いだけ、寝不足、運動不足、歳をとって疲れやすくなった…体力や気力の減退で片付け過ぎると良くないのかなと思いました。

もちろん、病気かも…と気にしすぎるのも良くないですけどね。  最近、スッキリしない、好調じゃないことが続いたけど、病気だったから当たり前じゃん！  という気楽さが必要かなというところです。

私は、大抵のことは努力や気の持ちようでなんとかなると思ってしまってましたが、不調な人はまず冷静に自己分析して、どうやったら、それが改善するか考えるべきだなと強く思いました。

と、好調と言っても、検査の数値的には血糖値が夜 170 くらいに、お昼に血圧が 100 を切るような感じと不安定さはありますが。

治療中は目が離せない数値になります。

今日は気分転換に、先生に許可いただき、久しぶりコーヒーを飲みました。

とてもおいしかったです。

あと、パウンドケーキもひとかけらいただきました。これは食事制限中だからあんまり食べないほうが良さそうですので、控えたいと思います…(￣▽￣)

日常がありがたく思える日々です。

今また体の調子が良いからこそ思えるのかもしれません。  このまま良い方向に向かうこと祈ります。

今日もまた姉家族がお見舞いに来てくれました

姉の同僚よりお守り、姉家族よりうなりくんストラップをいただきました。

姪っ子も病院に慣れてきたのか、うなりくんと楽しそうに遊んでくれて良かったです。  家族の子供は特にかわいいですね( ´ ▽ ` )ﾉ

さて、今日のご飯です。

朝・昼・晩ととてもおいしかったです！

ご飯の写真を貼ったらお腹減ってきました(^◇^;)

夜、病院の窓から花火が見えました。今年は夏祭りに行けませんでしたが、花火が見れて良かったです（≧∇≦）

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好酸球は本日はすっかり落ち着きました。平常値になりました。

ただ、このままステロイドをやめても大丈夫かとか、そもそも数値が上がった原因もわかってないと、まだまだ懸念はたくさんある状態です。

特に、激痛の検査、骨髄液の結果は本当に気になります…

それにしても、病院生活もまた長くなってきました。

今日で入院 5 日目です。

今年は腎生検、扁桃腺摘出手術、ステロイドパルス治療…と病院で過ごす合計時間がひと月を優に超えそうです。

今回のステロイドパルスはまだまだ3分の1も終わっていないので、長い戦いとなりそうです。

私はステロイド点滴 3日間、内服 4 日間を3回繰り返す（3クール）仙台式（ほかにもステロイドパルス治療には方式があります）の治療を行っているのですが、1クール目の点滴が終わり、今日から内服に入っています。

今は、IgA 腎症 より、好酸球にフォーカスを当てて治療していただいてますが、IgA 腎症 もこれで治るのか…気になるところです。

あまり一喜一憂してもしかたないのですが、今日は GFR （IgA 腎症機能を表す数値）も高く、尿潜血もなし尿タンパクもいつもより低く見えました…が、まあ、あまり期待し過ぎずに、IgA 腎症のことはまた、折を見て先生に聞いてみようと思います。

今日は心臓エコー検査がありました。

なんか、心臓を検査されると、心臓がドキドキしてしまって、変な結果が出ないか心配になるんですが…みなさんはそんなことないでしょうか？

まあ、そもそも心臓エコー検査されたことある人がそんなにいないですかね。私も初めてでしたし。

ステロイドの副作用どうか…

今日は低血圧、高血糖な数値が出ていたので少し心配です。

ただ、数値以外に特に目立って体調悪いところはなしです。

このまま平気でいられるといいんですけど、ステロイドは副作用に苦しんでる人が多いと、事前にネット情報で得ていたので、ビクビクしてしまいます(＞人＜;)

まあ、マイナスなことは考えないようになるべくしたいと思います。

運動不足解消のためにお庭をおさんぽ。人懐っこいスズメがいます。

さて本日のご飯。

朝、昼がボリューミー、夜抑えめな感じですねー。  おいしいけど、たんぱく・塩分、カロリーも制限入っておりますので、少し足りないですね…しかし、体のためにこれくらいガマンですo(^_-)O

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本日でステロイドパルス 3 日目になります。

体のむくみが収まってきているなーと実感はあったんですけど、数値にもようやく出てきました！

26000 くらいまで増えていたのが、4790 に。  白血球はまだ多いですが、このまま、緩やかに下がっていけば…というところのようです。

見守り人、うなりくんもひと安心してくれてます（≧∇≦）

今日は好酸球が増える原因を勉強してましたが、もう本当にさまざま…特定するの大変そうです。

アレルギー・寄生虫・血液の病気・ガン…いったい自分はどれが原因なのかなぁ…。

アトピー体質なので、それが原因なのではと思いましたが、今まで全く出てなかったのは何故なのだろうという疑問があります。まあ、考えても仕方ないので、悪い結果出ないことを祈りつつ、諸々検査結果を待ちましょう。

さて、今日の食事。

朝

朝昼晩、美味しいご飯でした。

おやつはビスコでしたo(^▽^)o

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ただいま入院3日目です。

なんと、うなりくんご本人から励ましいただけました！  頑張ろうと思います！！

好酸球の増加というトラブルもあって、IgA 腎症の治療のスケジュールにも変更が出ました。

好酸球の治療も、IgA 腎症の治療と同じく、ステロイドが有効であることが多く、

9月に予定していた IgA 腎症 のステロイドパルスのスケジュールを早めて、すぐ行うことになりました。

並行して、好酸球増加の原因をいろんな検査で調べてます。バッドケースとしては、この前調べた骨髄液取る検査でわかる、白血病などの可能性もあるようです。そうじゃないといいんですが…

さて、ステロイドパルス１日目（昨日）は、特に異常もなく、普通に過ごせました。

なんか、いつもより元気じゃないか？  とお見舞いに来ていた人に言われたので、

本日朝、好酸球の数を調べると横ばい（微減）でした。このまま下がってくれればいいのですが…。

本日のステロイドパルスも、特に大きなマイナス副作用はでず。好酸球の数の変化は小さいですが、手のむくみはかなり引いています。足のむくみはまだまだ、残っていますが。

あと、副作用っぽいところで、しゃっくりが止まらないことが何回かありました。

そして、なんだか今日も気分が少しハイのようです。

なんだか、ステロイドパルス終わったら、すごい反動がきそうで怖いです…

今日の食事です

夏休みは、くまモンのスマホゲームで遊びませんか？  なんと新作ももうじき発表予定ですよ！（≧∇≦）

実は大きなうなりくんが私のそばにいます！  正体はおいおい明かしますね…。

さて、様子見となっていた白血球の数値、検査で急増が見つかり、当日（8/17）に入院となってしまいました。

今回はなんと、最低3,4週の長期入院になりそうです。

急遽、職場にも連絡しました。人生ほんとうに何があるかわからないですね…。

この白血球（好酸球）が増える原因ですが、さまざまあり、まずは色んな検査をして原因をつけ止めていっています。

初日から検査の大ボスの骨髄液を取る検査をしました。

骨髄液があると、血液の病気を早く見つけることができるらしく、わたしの今の好酸球が急増してる状況下ではやらざるを得ない感じでした。

この検査、なぜ大ボスかというと、局所麻酔でやるんですが、とにかく…かなり痛いし、骨髄液を吸い取るのが感覚でわかるので気持ち悪いです。

たまたま、わたしの母や友人も骨髄液とったことあるらしいですが…みんな大変だったんだなぁ…と思いました。

・腎生検の安静中の痛み

・骨髄液とる検査

・腎生検

・扁桃腺摘出手術

・扁桃腺摘出後の術後の痛み

上のもう2度と体験したくないなーリストに追加されました（笑）

一瞬ではありますが、痛みの強さは今まで経験したものの中で1番かもしれません(＞人＜;)

この中では、全身麻酔の扁桃腺摘出手術が一番楽ですね。手術前に怖い思いするだけでしたので。ただこれも術後の痛みは耐え難いものでしたが…

話逸れましたが、無事骨髄液は採られ、2,3週？くらいで検査結果がくるらしいです。

骨髄液の話ばかりになってしまいました。

とにかく痛かったんで、耐えた自分を本当に褒めたいですo(^▽^)o

他の検査や治療については、また書きます！

病気の原因不明でも負けないです！

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本日はビルの上層にあるカフェでのんびりくつろぎました！

なんだか、神秘的な風景も見れました（≧∇≦）